Para Lulú Escobar el 16 de diciembre de 2005 será una fecha que jamás olvidará. Justo ese día Lulú volvió a nacer. Luego de estar tres años en diálisis por la pérdida de su función renal; su madre recibió la llamada que cambiaría su incierto futuro: A Lulú le apareció un riñón, compatible con ella. Elias Rivas/ NPG
Hoy, después de 10 años, Lulú completamente curada, sana y proactiva, insiste en agradecer a aquel señor desconocido que, aunque esa misma madrugada corrió con la mala suerte de haber sufrido un accidente vial; su familia -en medio de su dolor- tuvo la generosidad de pensar en otros y ofrecer sus órganos a quien los necesitara.
“…Yo había perdido la fe cuando a los 15 años me di cuenta que Dios no me iba a curar milagrosamente y tenía que luchar con una enfermedad el resto de mi vida. Nunca pensé que algo así me pudiera pasar; por varias razones. En primer lugar, nunca me creí merecedora de tal milagro, en segundo lugar por mi tipo de sangre O-, en tercer lugar, porque ya había roto las relaciones con Dios y en cuarto lugar, porque siempre pensé que habían otras personas primero que yo para recibir este privilegio”, relata Lulú.
Aún recuerda que en esos momentos tan duros, muchas veces se preguntaba “¿Para qué seguir luchando?. Una lucha donde a veces no encuentras ni las fuerzas para sonreír; pero lo hacía. Quizás era la fuerza de sobrevivencia, del amor de una madre, de mis amigos, de los que están en la misma situación -o peor- y a pesar de todo, siguen luchando”, contó.
Con historias como las de Lulú, con finales felices, siempre nos emocionamos; nos alegramos. Pero para que estas historias sucedan, cada uno de nosotros debemos hacer algo. Hoy puedes ser tú ese ángel que cambie la vida de alguien, así como cambió la de Lulú.
Celebración
Tal día como hoy 27 de febrero se celebra el Día Mundial del Trasplante; una oportunidad para reconocer la labor de los profesionales que hacen lo posible por salvar centenares de vidas cada año.
A pesar de que a comienzos del siglo XX se intentaron varios trasplantes de órganos sin buenos resultados, el hito en esta materia que abrió las puertas de esta técnica a la ciencia médica tuvo lugar en 1967, cuando el doctor Christian Barnard dirigió en Sudáfrica con éxito el primer trasplante de corazón.
Recoge ‘Newsletter Trasplant’, la publicación oficial de la Comisión de Trasplantes del Consejo de Europa, que España, con 3.945 trasplantes en 2008, es el referente mundial en esta disciplina. Es más, si se aplicara el modelo de gestión español en el resto de la Unión Europea, se estima que más de 20.000 personas mejorarían su calidad de vida.
En Venezuela, según la viceministra de Redes de Salud Colectiva del Ministerio del Poder Popular para la Salud, Pasqualina Curcio, informó hace algún tiempo que en materia de trasplantes, este país ha avanzado significativamente. Precisó que en el segundo trimestre de 2014, ya se habían efectuado 200 intervenciones entre riñones, córneas e hígados.
Para ese momento, apuntó que el país cuenta con establecimientos del sistema público nacional de salud que realiza trasplantes, como los hospitales universitarios de Maracaibo, Caracas, Mérida, Valencia y Acarigua. “Los que más hemos realizado es de riñón”, dijo.
Sostuvo que la meta en esta materia es disminuir las listas de espera. Para lograrlo, es fundamental la participación y corresponsabilidad de los medios de comunicación a fin de que “nos apoyen en la sensibilización hacia la donación de órganos”, señaló.
Y es que de acuerdo con la Ley de Donación y Trasplante de Órganos, en su artículo 27 “todas y todos somos donantes salvo que manifestemos lo contrario”.
ONTV derogada
Luego de que Venezuela, en los años 95′- 96′ tuviese el desempeño más bajo de Latinoamérica en lo que a tarea de trasplante se refiere, un grupo de médicos comprometidos con esta causa -quienes ya venían trabajando desde hace tiempo atrás en esta materia- crearon la Organización Nacional de Trasplante Venezuela (ONTV).
Según el testimonio de algunos de ellos, recogidos en un vídeo institucional preparado por esta organización, existían antes de su nacimiento algunas propuestas, pero eran básicamente personas que manejaban la procura de una manera no médica ni técnica y muchas veces dejaban por fuera situaciones importantes de tomar en consideración.
La ONTV nació como una respuesta a la necesidad de aglutinarse todo ese grupo multidisciplinario en una entidad que permitiera discutir y darle salida a los problemas planteados.
El Sistema de Procura de Órganos y Téjidos (SPOT) es el instrumento de la ONTV para obtener órganos provenientes de donantes cadavéricos que luego vayan a ser trasplantados a los enfermos que los requiera.
Lo importante de este sistema, es que profesionalizó una actividad que para ese entonces se ejecutaba de una manera muy clara y sistemática. A través del número telefónico 0-800 DONANTE, recibían llamadas de médicos de cualquier centro de salud público o privado, que tuviesen un posible donante y con ésto, activaban el SPOT.
Aunque esta Organización no Gubernamental (ONG), con más de 15 años de experiencia en la materia, tuviese un récord considerable sobre el aumento de donantes, el Estado decidió no renovar el permiso para continuar esa tarea; creando en mayo de 2014, la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos Tejidos y Células (Fundavene), adscrita al Ministerio de Salud, para asumir ese rol desde julio del mismo año.
Fundavene activa
Fundavene fue creada con la finalidad de brindar atención integral en materia de salud a los pacientes pre y post trasplantados.
Desde allí, pretenden relanzar el hecho de que el Estado asuma de manera directa todo lo relacionado con la procura de órganos a nivel nacional y la sensibilización de la población en la donación de órganos.
Con la absorción de la ONTV, también se trasladaron algunos de los médicos comprometidos con esta causa, entre ellos Ludmila Mollegas, coordinadora hospitalaria de trasplantes por el estado Bolívar.
La representante regional de Fundavene, manifestó sentir el mismo compromiso y trabajar con la misma dedicación, aunque los tiempos ya no sean los mismos.
Recalcó que en la nación, actualmente se realizan trasplantes renales, hepáticos y válvulas cardíacas en cuanto a órganos sólidos. En el caso de tejidos, se lleva a cabo el trasplante de córnea.
Donantes efectivos
Las dos únicas modalidades que existen para realizar trasplantes son: ”vivo a vivo” y donante cadáver. El programa de Estado se enfoca específicamente en el último mencionado, pues allí es donde tienen más debilidad.
Mollegas comentó que en el caso de “vivo a vivo”, actualmente la Ley sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en seres humanos, regula esta actividad.
“Así yo quiera donar a mi mejor amigo, esto no se puede, porque hay una ley que respetar. A menos que él y yo seamos familia hasta el quinto grado de consanguinidad -debidamente comprobado- esposos o concubinos con más de dos años de vida marital -también comprobada- primos, padres, hijos adoptados, también entran dentro de este rango. Luego que esto se comprueba por un tribunal, entonces se procede a realizar las pruebas”, explicó.
Agregó que aun queriendo donar, hay que determinar si existe o no compatibilidad entre el donante y receptor; si los resultados dan positivos, se realiza el trasplante, en este caso: vivo a vivo.
-¿Qué se puede donar vivo a vivo?
-Riñón, un segmento del hígado. Estas son las que actualmente venimos trabajando en Venezuela. Cuando nos referimos a tejidos y células, podemos donar sangre, algo también muy hermoso y muy importante.
En el caso de la modalidad cadavérica, Mollegas acotó, que primeramente se debe entender cuál es este tipo de donante; aquel paciente que muere de una condición especifica que es muerte encefálica.
“Nosotros acudimos a evaluar ese paciente y le aplicamos toda la evaluación requerida para determinar si se convierte en un posible donante. La ley establece que para concluir que se trata de muerte encefálica, hay unos protocolos -legal y científico- que seguir; en este caso nosotros somos veladores de que esto se cumpla”, subrayó.
Una vez comprobado y certificado por tres médicos que no trabajen con el Sistema de Procura y que tampoco tengan que ver con la cirugía de trasplante, se procede a la entrevista con la familia, comunicándole este tipo de fallecimiento.
En medio del duelo familiar, es necesario realizar la pregunta que cambiará la vida de una cantidad de pacientes que se encuentran en lista de espera, esperanzados por alargar su permanencia en este mundo.
“Debemos romper con mitos”
Para la doctora Mollegas, en Venezuela todavía existe el mito o tabú de que registrarse como donante voluntario, significa firmar una sentencia de muerte. Más bien, es todo lo contrario, es decidir en vida cuál será el destino de sus órganos, una vez que fallezca.
Existe un temor infundido por la carencia de información en la población sobre este tema, ocasionando una resistencia en la personas frente a la donación, cuando en el país, según informó la representante de Fundavene, hay 1.500 personas en lista de espera, solicitando un riñón; otras 1.500 en espera de córnea, hígado o corazón.
Prioridad para la región
¿Por qué la región Guayana no cuenta con un centro de trasplante?; una prioridad que ha manifestado Carlos Rendón, jefe de Nefrología y Unidad de Diálisis del Hospital Universitario Ruiz y Páez, ubicado en Ciudad Bolívar.
Esta pregunta lleva rondando la mente de Rendón, desde hace diez años aproximadamente, cuando planteó al Ministerio de Poder Popular para la Salud, dotar en la zona sub-oriental del país, centros de salud que pudiesen atender trasplantes.
Con esta idea abarcaría Monagas, Bolívar, Anzoátegui, Sucre, Nueva Esparta, Amazonas y Delta Amacuro.
“La importancia de esto, es que si realmente se configura y se coloca un hospital piloto, todos los pacientes de estas zonas no tendrían que trasladarse hasta Caracas o las ciudades principales donde operan; se evitaría todo lo que conlleva la estadía allá”, comentó Rendón.
El representante del Instituto de Salud Pública también aportó que, aunque en Bolívar no se lleve un control preciso de los pacientes y potenciales donantes, en el año 2014, Venezuela ejecutó 245 trasplantes los cuales 148 fueron renales, 63 de córnea y 29 de médula ósea.
En cuanto a la situación de donantes en Bolívar, lamentó el hecho de que en esta entidad, hayan disminuido considerablemente. “Casi no hay donantes en Bolívar, menos en Guayana, eso implica que la lista de pacientes en espera aumente”, señaló.
Rendón resaltó la importancia de suministrar información, brindar mayores conocimientos, realizar foros que traten el tema, para así educar a la población, al personal de salud e incluso a futuros médicos y quienes ya ejercen la profesión.
“Nuestro lema es que los órganos no deben morir. Corazón, riñón, hígados, entre otros, pueden ser trasplantados”, agregó.
Lulú hoy habla por sus compañeros de lucha, por sus amigos de la sala de Diálisis, por los que están en colas buscando medicamentos, por ellos que muchas veces padecen una enfermedad como la que ella tuvo, sin apoyo familiar, sin recursos, sin dinero.
Hoy Lulú habla por ellos, porque de ellos también aprendió; porque sus experiencias le dieron la fuerza y valentía para seguir luchando, porque hicieron de esa pesadilla, un momento menos oscuro.
“Quizás algunos ya hayan muerto, otros seguirán batallando, pero por todas esas personas quiero dar este mensaje; nunca se me olvidará lo que es estar allí sentada en una máquina de diálisis -por horas- sin ningún tipo de esperanzas. Quiero que se rompa ese tabú, que lo conversen con la familia, con los padres, con los amigos; no somos capaces de sentarnos a pensar qué vamos a hacer si nos ocurre un fatal accidente o si nos enfermamos o morimos inesperadamente. Quizás es porque creemos que si lo pensamos, daremos fuerza para que eso suceda.
Cuando algo inesperado sucede, lo que más quisiéramos es cumplir el deseo de nuestros seres más amados, pero ¿Sabemos realmente que queremos que suceda con nuestro cuerpo? Hoy quiero que seas tú quien indague en esas preguntas, que expreses tus sentimientos, que manifiestes qué hacer, porque los milagros sí existen y tú puedes hacer uno”, expresó Lulú Escobar.
Donación presunta
Artículo 27. Toda persona mayor de edad, civilmente hábil, a quien se le haya diagnosticado la muerte, se presumirá donante de órganos, tejidos y células con fines terapéuticos, salvo que existiese una manifestación de voluntad en contrario.
Esta constancia se evidenciará en el Sistema Nacional de Información sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células que dispondrá de los instrumentos y mecanismos necesarios para ello.
0-800 DONANTE (3662683)
El número telefónico se mantiene activo las 24 horas, los 365 días del año. Mairobis Guevara, una de sus operadoras, informó que cualquier persona interesada en saber más sobre el tema o incluso, ser donante voluntario, puede comunicarse. Allí le suministrarán la información requerida.
Cuando un paciente llega a un centro de salud con una patología cerebral grave, los médicos deben notificarlo a través de este número telefónico. El coordinador hospitalario de trasplante (CHT) se traslada al lugar; si se produce la muerte encefálica, tres médicos deben certificarlo. Luego el CHT debe verificar si la persona manifestó en vida querer donar. En todo caso les explican a los familiares esa posibilidad. Si aceptan, se procede a la logística para la extracción. Los órganos se trasladan con material inmunológico que los preserva. El CHT evalúa la compatibilidad con los pacientes que están en lista de espera. Finalmente, el paciente que requiere el órgano podrá ser trasplantado.
LAS CIFRAS
17.591 donantes voluntarios se registraron entre 2007 y 2012 según cifras de SPOT
1.500 pacientes esperan por trasplante de riñón, órgano más solicitado en Venezuela
244 trasplantes se realizaron en 2014
148 fueron renales
63 de córnea
29 de médula ósea