Actualmente el país vive una crisis de abastecimiento de medicinas que afecta a todas las patologías en Venezuala. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) tampoco se escapan de esta situación.
Esta población vive en un constante estado de angustia debido a la complejidad de la condición, en algunos casos, donde hasta la vida pende de un hilo si el medicamento no es suministrado, como fue el caso de un adolescente de 14 años que murió en febrero de 2016 por convulsionar 500 veces durante 3 días por falta de anticonvulsivos.
La coordinadora nacional del proyecto Ley de Autismo y Condiciones Similares y coordinadora General Organizacion Venezolana de Autismo, Johanna Peñalver, indicó que “un alto porcentaje de las personas con TEA, deben tener un tratamiento biomédico debido a los déficit que presentan en su sistema inmunológico, digestivo, alergias alimentarias, trastornos enzimáticos, entre otros, que le hacen difícil procesar y asimilar medicamentos que contengan azúcar, colorantes, gluten, lactosa, y los valores de las dosificaciones generalmente son muy bajas, lo cual repercute en su salud y por ende en su desarrollo, aunado a que pueden presentar epilepsia, así como también déficit de atención e hiperactividad”.
Para atender estas complicaciones, además del tratamiento biomédico, deben realizarse exámenes especiales para los diagnósticos de las Alteraciones Metabólicas, Gastrointestinales, Intoxicación por Metales que es dada por el déficit en el sistema inmunológico. Por esta razón, los medicamentos son específicos en sus componentes y estos no son comercializados en el país, el mismo caso es con algunos exámenes específicos que deben realizarse en el exterior ya que aquí no los realizan.
Asimismo, reveló que “alrededor de 800 familias desde el año 2013 venían utilizando el servicio de Casos Especiales de CENCOEX hasta el 2015, donde la situación cambia, ya que las solicitudes fueron negadas, tanto para tratamientos fuera del país como compra de medicinas y exámenes. Donde les alegan que no es procedente, las familias se activaron y luego de muchos intentos fallidos por ser atendidos y escuchados, al fin el pasado martes 17 de mayo de 2016 se sostuvo una reunión en el despacho de la Licenciada Coronela Senobia Chacín coordinadora de casos especiales del Cencoex para conversar sobre la problemática en cuanto a la negación de las solicitudes para el otorgamiento de divisas (Dólares) necesarios para la realización de los exámenes y la adquisición de suplementos vitamínicos y nutricionales indispensables para el diagnóstico, evaluación y mejoramiento de la calidad de vida de los niños diagnosticados con Autismo”.
Explicó que las solicitudes fueron rechazadas básicamente por dos motivos: 1) Tema País, el estado venezolano cada día cuenta con menos recursos. 2) Factores de forma y contenido presentados en las carpetas.
Indicó que, “la Licenciada Chacín mostró interés en prestar su colaboración en el caso y les dio nuevas pautas y requerimientos para procesar la solicitud de las divisas, donde estas familias procedieron a cumplir con las pautas estipuladas por el ente”, Sin embargo el 15 de Octubre del 2016, las carpetas de solicitudes de medicamentos y exámenes especiales fueron nuevamente NEGADAS, y el único argumento que dio como excusa CENCOEX fue que los medicamentos se encontraban todos en el territorio nacional, como lo hace referencia en correo enviado a todos los padres.
Los medicamentos solicitados en CENCOEX, no están presentes en nuestro país, ya las pocas empresas que importaban están cerradas o nunca recibieron dólares preferenciales para sus futuras compras. Los medicamentos más importantes dentro del tratamiento son:
Probióticos: Super ProBio, 75 Billion, GG Culturelle 30 Billion, Therbiotic Complete, (Bifidos Bacterias).
Vitaminas: SuperNuthera Capsulas, Vitamina E, Vitamina C 175mg, Buferada, Calcium con Vitamina D3 Biomax, Vitamina B12 en su presentación especial Methyl Mate., Folinic Acid con Vit B12.
Quelantes y Antioxidantes: Coenzima Q10, Zinc 100mg, Biochelat, Gaba 750mg, Ácido Malico,
Selenio, Reduce Glutatión crema, Acetyl L-Carnitine, Buffered Magnesium Oxide.
Enzimas: Enzime Complete DPPV, Pancreatin 10×200 mg, Sonic Colesterol
Los exámenes Especiales Metabólicos Básicos para el Diagnostico de los niños solicitados a CENCOEX son:
Perfil de Ácidos Orgánicos (Orina).
Examen Completo de Heces (Examen que no es el convencional, en este estudio se hace la cuenta cuantitativa de la flora total del paciente, se determina las familias de Bacterias, Hongos y microbios presente en la flora Bacteriana del paciente).
Metales Pesados y Mineralograma en Cabello.
Alergias Alimentarias Inmunoglobulinas IgG, IgE.
La falta de suministro de estos medicamentos puede afectar la salud considerablemente de estas personas.
Otra situación delicada en cuanto a la escasez de medicamentos y que pone en riesgo la vida de los TEA, es la falta de anticonvulsivos. “Es toda una osadía para las familias encontrar este vital medicamento, cuya escasez ya ha cobrado vidas. Desde trasladarse a otras ciudades, hacer canjes, comprar en Colombia, comprar por redes sociales, las líneas 0-800-medicamentos es un servicio muy poco conocido y los que lo han usado no han tenido éxito, es muy poca la población que cubre el SEFAR y la Fundación BADAN, en otros casos los padres disminuyen la dosis y en el peor caso se “encomiendan a Dios””, agregó.
Además de los medicamentos para el déficit de atención e hiperactividad, que son vitales para los TEA que presentan esta condición, debido a que estos medicamentos los ayudan en la concentración, disminuyen los niveles de hiperactividad, irritabilidad y autolesión (en el caso de que se presente), por lo tanto, son esenciales para mejorar la funcionalidad de los TEA que lo requieran.
Entre estos medicamentos se encuentran:
Anticonvulsivos: Tegreptol y Trileptal
Para Déficit de Atención e Hiperactividad: Abretia, Ridal o Risperidone, Aripiprazol, Ácido Valproico, Irmil.