La hemofilia (patología relacionada a la no coagulación de la sangre) se convirtió en una enfermedad mortal para los venezolanos. Aunque en teoría esta condición no debería traer mayores complicaciones, la falta de tratamiento hace estragos en las personas con este desorden genético y es que, de acuerdo a lo denunciado por los pacientes, en lo que va de año se han registrado diez muertes en el estado Lara por la ausencia de factores (anticoagulantes) en los centros públicos.
Por Osman Rojas | LA PRENSA de Lara
Carlos Páez, uno de los 70 enfermos registrados en el estado Lara, señala que en estos momentos el Seguro Social (institución encargada de entregar los factores o coagulantes para los enfermos) entrega cuando muchos tres días de tratamiento para el mes, lo que complica seriamente la vida de estas personas pues muchos prefieren quedarse en casa para no exponerse a un golpe que les pueda causar un problema mayor.
“Es como si fuésemos de cristal. Hay días en los que no se sale de la cama por el miedo a golpearnos y sufrir un derrame o una malformación”, comenta. Páez explica que la mayoría de pacientes con hemofilia son propensos a sufrir moretones en cualquier parte del cuerpo y sangrados repentinos. “A veces empieza a salir sangre por la nariz o los oídos y no se puede controlar. Es necesario tener el factor para poder frenar esos sangrados, pero ahora mismo no lo hay. Las personas se descompensan y se mueren de un mal que en el resto del mundo no es visto como una enfermedad sino como una condición”, dice.
El paciente señala que lo que están repartiendo en los Seguros Sociales son pequeñas cantidades porque el Gobierno nacional ya no importa estos medicamentos. “Tenemos entendido que lo que está llegando ha sido donado por algunas fundaciones y con eso es que los pacientes se están sosteniendo. Es irresponsable que el Gobierno nos deje sin factor”, asegura.
Germán Solís, médico hematólogo, reconoce la realidad a la que se exponen los pacientes hemofílicos en estos momentos y ve con preocupación cómo la mayoría de personas debe discapacitarse. “Estos pacientes saben que sin tratamiento no pueden hacer una vida normal. Los remedios caseros de ponerse hielo por dos horas sirven únicamente cuando hay moretones o cuando la persona se dio un golpe, pero no para evitar los episodios de sangrado copioso y repentino que sufren estos enfermos”, dice el especialista.
De acuerdo a lo explicado por el médico existen tres tipos de hemofilia: la severa, moderada y leve. En los tres casos es necesaria la inyección de factores (van de 7 al 9 dependiendo de qué tipo de hemofilia presente el paciente). “Estos tratamientos se adaptan incluso por el peso de la persona. Dar dos o tres ampollas al mes no es resolver el problema”, dice.
La hemofilia es un factor de riesgo a cualquier edad; sin embargo, en niños esta condición es mucho más peligrosa, pues ellos son propensos a golpearse. “Allí es cuando se presentan los derrames y los padres deben de estar muy atentos porque en los hospitales no hay cómo frenar estos sangrados. La hemofilia es una amenaza de muerte para las personas hoy en día”, señala.
Tan desolador es el panorama para estos enfermos que importar el tratamiento tampoco es una opción pues una sola inyección en Colombia cuesta poco más de 300 dólares. Conseguir ayuda por parte de fundaciones tampoco es una opción, pues es necesario tener nacionalidad y poseer historial médico en algún centro de salud público.