Su falta de conciencia del dolor ha resultado insoportable para la familia.
Por: NY Post
Traducción libre del inglés por lapatilla.com
Un niño del Reino Unido de 9 años tiene una condición rara que lo hace inmune al dolor, lo que lo hace caminar sin saberlo con una pierna rota durante días, entre otras complicaciones.
“Ni siquiera sabía que era algo hasta que comencé a investigar al respecto”, dijo la madre del niño, Donna Skitmore, de 46 años, al Mirror sobre la rara condición de su progenie.
Su hijo, llamado Zach Skitmore, sufre específicamente de Insensibilidad Congénita al Dolor (CIP), una afección genética que “inhibe la capacidad de percibir el dolor físico”, según Medline Plus .
Causada por dos genes mutados portados por sus padres, la dolencia a menudo resulta en una “acumulación de heridas, huesos rotos y otros problemas de salud que pueden pasar desapercibidos”.
El CIP es extremadamente raro y afecta solo a unas 60 personas en los EE. UU., mientras que, según los informes, las posibilidades de tenerlo son de casi “un millón a uno”.
Donna y su esposo Steve, de 53 años, oriundo de Norwich, Norfolk, sospecharon por primera vez que su hijo tenía un umbral de dolor infinito cuando tenía “nueve meses”.
“Cuando tenía sus pinchazos cuando era bebé, la enfermera dijo que nunca había visto a un bebé que no reaccionara”, dijo la angustiada madre.
Mientras tanto, cuando Zach tenía 1 año, se mordió la lengua sin darse cuenta, informó The Mirror. Luego se dislocó alarmantemente la cadera en un castillo hinchable a los 4 años, después de lo cual los médicos la volvieron a colocar en su lugar sin anestesia.
“Cuando se dislocó la cadera, no creyeron que lo había hecho porque nadie podía sentarse allí con una cadera dislocada y no estar en agonía”, describió Donna.
La maestra agregó: “Si algo está demasiado caliente o demasiado doloroso, otro niño se alejaría, es tu reacción natural, pero él no tiene esas reacciones porque simplemente no sabe que le está causando dolor”.
A pesar de los síntomas únicos de Zach, sus padres han tenido dificultades para convencer a los médicos de su condición.
“Lo llevábamos a A&E una vez cada tres o cuatro semanas y nos miraban con recelo”, describió Steve, un instalador de piso.
“Durante seis años, decía constantemente que no podía sentir dolor, pero nadie me creía”, agregó su asediada esposa. Agregó que la dolencia es “tan rara” que la mayoría de los médicos del Reino Unido no habían oído hablar de ella.
Zach finalmente fue diagnosticado con CIP en el Hospital Addenbrookes en Cambridge después de caminar con una pierna rota durante varios días.
Ser inmune a la agonía puede parecer un superpoder. Sin embargo, ha sido una pesadilla para Zach y sus padres, quienes tienen que hacer todo lo posible para evitar que su hijo se lastime sin saberlo, especialmente porque el CIP no tiene cura .
“Tenemos que revisar toda su comida y sus baños para que no se queme porque no puede saber cuándo hace demasiado calor para él”, explicó Donna. “No puede jugar al fútbol, ??al rugby ni a ningún deporte de contacto. No podemos dejar que se suba a castillos hinchables o trampolines porque es demasiado peligroso”.
La madre también teme que los futuros compañeros de clase de Zach se enteren del estado de su hijo y traten de “probar sus límites”.
“A veces es difícil no enojarse porque quieres proteger a tu hijo de cualquier cosa que pueda lastimarlo”, se lamentó Donna.
A pesar de los mejores esfuerzos de los padres, la tolerancia ilimitada al dolor de Zach ha resultado en que desarrolle la articulación de Charcot, una complicación progresiva que puede causar infección y deformidad y requerir amputación si no se trata.
Desafortunadamente, los cirujanos del Reino Unido dicen que la condición de Zach se ha deteriorado hasta el punto de que no hay nada más que puedan hacer.
Sin embargo, los decididos padres de Zach se han negado a aceptar ese pronóstico. La pareja abrió recientemente una página de GoFundMe con la intención de recaudar más de $63,000 para que un cirujano estadounidense que opera las articulaciones de Charcot lo trate.
“Hemos encontrado un cirujano ortopédico en los EE. UU., el Dr. Feldman, que puede ayudar a salvar las articulaciones de Zach y darle la oportunidad de permanecer móvil”, escribió Donna en la página. “Nuestra realidad es que si no hacemos nada, es probable que Zach esté en una silla de ruedas por el resto de su vida”.
“Haremos lo que sea necesario para conseguirle el tratamiento especializado que necesita”, dijo.
En una aflicción opuesta, un adolescente del Reino Unido es tan mortalmente alérgico al frío que no puede estar afuera por más de 15 minutos, incluso cuando hace calor, sin que le salgan erupciones rojas en la piel.