Una mujer ha hablado sobre su traumática experiencia al ser diagnosticada con el síndrome de boca ardiente, un trastorno raro que la dejó con una lengua amarilla peluda y piel sangrante.
Por Mirror
Alyssa, una asistente de producción del norte del estado de Nueva York, EE. UU., comenzó a notar una ligera sensación de hormigueo en la punta de la lengua en junio de 2019.
Se lo quitó de encima, pero pronto la sensación comenzó a extenderse por toda su boca y se volvió difícil de ignorar.
En cuestión de semanas, la joven de 24 años recuerda que le ‘ardía’ la lengua y se le ponía roja brillante, y la sensación se extendía a las encías y las mejillas.
Alyssa también comenzó a experimentar sequedad en la boca, dolor de dientes, descamación y sangrado de la piel, y un extraño sabor metálico en la boca, lo que la dejó angustiada.
Primero se pensó que se había “quemado” la lengua, pero después de consultar a un médico, se le diagnosticó el síndrome de boca ardiente.
El síndrome de boca ardiente es una condición rara que causa dolor e incomodidad en la boca, los labios y la lengua, similar a una sensación de “escaldado”.
Un especialista en medicina oral le informó a Alyssa que no había cura, pero le recetó un enjuague bucal compuesto de clonazepam, que está hecho específicamente para el síndrome de boca ardiente, y luego otro médico le recetó gabapentina.
Desafortunadamente, ella dice que la medicación no funcionó y que tuvo que lidiar sola con los dolorosos síntomas.
“Todavía recuerdo las caras extrañas que recibí cuando le dije a la gente que mi lengua se sentía como si estuviera en llamas”, dijo Alyssa a Jam Press. “El dolor nunca cedía y nada me aliviaba; no podía escapar de él, ni siquiera en mis sueños. Empecé a preguntarme si valía la pena vivir la vida, cuando me desperté en una verdadera pesadilla”.
Para Alyssa, uno de los mayores desafíos ha sido perder a sus amigos, ya que afirma que muchos de ellos “malentendieron” su dolor.
Ella dijo: “Ellos pensaron que estaba exagerando o exagerando. Empecé a sentirme como una carga. Me sentí incomprendido y todavía lo siento, ya que solo aquellos con este síndrome saben realmente lo agonizante que es esto”.
“Mi calidad de vida es difícil y no tengo tanta paciencia como antes, donde las relaciones se vuelven increíblemente difíciles de manejar. Tener dolor todo el tiempo hace que me vuelva irritable y realmente lucho con mi salud mental”.
“Me diagnosticaron trastorno límite de la personalidad (TLP) un año después de que comenzara mi síndrome, que los médicos creen que es la causa principal de esto”.
Poco a poco, Alyssa también empezó a temerle a la comida porque temía el dolor que esto le causaría y, como resultado, perdió peso rápidamente.
Comenzó a sentirse desesperanzada, no podía ver un futuro para sí misma y dice que “le estaban robando sus mejores años”.
En los últimos años, Alyssa vio a una gran cantidad de expertos, incluidos varios otorrinolaringólogos, neurólogos, alergólogos, inmunólogos y dermatólogos.
Se ha sometido a múltiples procedimientos, como resonancias magnéticas, tomografías computarizadas, endoscopias y ecografías para ayudar a determinar la causa. A pesar de esto, el dolor ha continuado y sus síntomas han empeorado.
Ella dijo: “Tengo ardor en la lengua, el paladar superior, las encías y los labios, así como dolores de muelas y dolor de garganta”.
“Tengo dificultad para tragar y sensibilidad a la comida, así como una lengua amarilla y peluda que va y viene; cada día es un poco diferente. La mayoría de los días soy capaz de superar el dolor, pero todavía tengo días en los que esto es inmanejable ya que es completamente impredecible”.
“Descubrí que cuando se trata de dolor crónico, lo único que puedes controlar es cómo reaccionas ante él y el mejor tratamiento es la distracción o trato de relajarme cuando el dolor realmente me afecta”.
“Todo lo que hago ahora, lo hago pensando en mi enfermedad y ser fuerte ya no es una elección, algo que no había experimentado antes. Planeo seguir probando cosas nuevas y buscando respuestas, hasta que pueda encontrar la causa de la quema”.
Alyssa recientemente decidió subir su terrible experiencia a TikTok, ya que quería crear conciencia y encontrar a otras personas que sufrían como ella.
Sus diversos clips han acumulado millones de visitas, y muchas personas ofrecen sugerencias sobre cómo sobrellevar el dolor. O posibles causas/tratamientos. A pesar del apoyo en línea y de su pareja, Tommy 25, todavía se siente muy sola en su batalla.
Alyssa agregó: “No discuto esto con mucha gente, porque es muy mal entendido. Estoy cansada de que la gente crea que estoy fingiendo esto y la duda es algo que no puedo manejar además del dolor”.
“Soy capaz de lidiar con el dolor mucho mejor ahora, pero no estoy seguro si tengo una mayor tolerancia o si mis síntomas han evolucionado para ser menos dolorosos. Todavía me lamento por mi pasado libre de dolor, pero me ha costado una tragedia darme cuenta de lo que realmente es la vida como un regalo”.
“Todos merecen una vida sin dolor, incluso si tienen que luchar por ella. Estoy muy orgullosa de lo lejos que he llegado y no planeo mirar hacia atrás”.