El municipio San Francisco, el segundo más importante del estado Zulia, desde hace más de dos siglos alberga en el populoso barrio de San Luis a muchas personas que sufren de Huntington. La región tiene el mayor número de enfermos con este padecimiento en el mundo. Una patología implacable, mortal y que aún no tiene cura.
Por Corresponsalía
La Enfermedad de Huntington (EH) es hereditaria, con pronósticos mortales debido a su voracidad neurodegenerativa, que se trasmite de generación en generación, ya que la causa principal es una mutación del gen que está en el brazo. Se ubica en el cromosoma 4, el cual codifica una proteína que se llama Hungtintina.
Origen en el Zulia
El médico Roberto Weiser dijo hace más de veinte años que el mal de Huntington, como también se le conoce, llegó al Zulia por un hombre de origen europeo, que se asentó a orillas del Lago de Maracaibo y tuvo varios hijos en esa zona ahora llamada San Luis, que es un poblado de pescadores.
Como era una comunidad cerrada, se convirtió en un lugar que favoreció la propagación de la enfermedad en la zona. En aquel entonces, Weiser aseveró que a medida que el gen se transmite de padres a hijos, el número de repeticiones en el ADN de la proteína que produce la enfermedad tiende a ser más grande. Cuanto mayor sea el número de repeticiones, mayor será la posibilidad de que una persona presente síntomas a una edad más temprana.
Un mito urbano que cobra fuerza en las calles de San Luis, es que la transmisión de esta enfermedad va en ascenso por el apareamiento y la consanguinidad entre miembros de una misma familia. Por lo tanto, como la enfermedad se transmite de padres a hijos, los síntomas se desarrollan a edades cada vez más tempranas.
La nutricionista Miriam Villalobos dijo que hace más de dos décadas trató a pacientes con Huntington. La probabilidad genética de heredar esta enfermedad, calificada como “rara”, es de 50% si un papá o una mamá la padece.
Abandonados a su suerte
En las calles del barrio San Luis es común ver caminar a personas con el padecimiento. Algunos pobladores de la zona han llegado a pensar que danzan mientras caminan, pero es cuando la enfermedad empieza a apoderarse del cuerpo de los afectados, que se inician los movimientos involuntarios.
Cuando Huntington llega a fase tres, los movimientos involuntarios son cada segundo. Pierden la capacidad de valerse por sí solos y pasan a la condición de cama. También se atrofia la tráquea y no pueden tragar con facilidad.
Norma Gotera es madre de tres mujeres que padecen de la enfermedad de Huntington. Su esposo y su hija mayor murieron a causa de la misma patología. Cuenta que sus hijas están huérfanas de padre y también por parte del Estado venezolano que abandonó por completo a los enfermos de Huntington en el estado Zulia.
Alexandra, su segunda hija, está en un estado crítico: no coordina los movimientos de su cuerpo, ya no habla, no camina, ingiere poca comida, no solo por la enfermedad, sino también porque su familia vive en pobreza extrema y no pueden garantizar la alimentación balanceada que necesita Alexandra. Desde hace 10 años padece la enfermedad. Su condición de salud se deteriora cada vez más.
“Todos los días pido a Dios nos ayude. Yo no puedo trabajar porque no tengo quién cuide de Alexandra. De verdad cuando me casé con su difunto padre, no pensé que él lo podía heredar. Mi suegro también padecía de Huntington. Cuando mi hija mayor empezó con los síntomas, le pedí a Dios las librará de ese mal, pero no fue así”, cuenta Norma, quien clama por una ayuda para su hija.
Alexandra está en la fase que solo puede ingerir líquido, porque ya la tráquea se le está cerrando. “Me duele ver cómo la vida de mis dos hijas se apaga poco a poco. Y el temor crece, porque mi hija menor tiene dos hijos, y es probable que ellos hereden el mal”, dijo Norma conmovida.
Más comprensión
Con lágrimas en los ojos contó al equipo de La Patilla cómo son discriminados, no solo en su barrio, sino cuando deben trasladarse a otros lugares. “Nos miran mal, nos sacan el cuerpo y los llaman los ‘Sanviteros’. Casi no salimos por temor a la burla”.
Gotera, en su condición de madre, dijo que ellos no escogieron ser así, es algo que vino en sus genes, por su progenitor. Pidió a las autoridades educar a la sociedad para que los enfermos de Huntington no sean despreciados.
En Alexandra no paran los movimientos involuntarios exagerados. Explica la nutricionista Miriam Villalobos, que los pacientes con EH queman 7.000 calorías al día. Por eso se ven desnutridos. Ella necesitaría comer mínimo siete veces al día, pero su familia no puede cubrir esta necesidad. En ocasiones, cada vez más frecuentes, solo come una vez al día.
Quienes padecen de Huntington pueden presentar alteraciones de afecto, hipersexualidad e impulsividad, además de que se comprometen algunas funciones neurológicas como la memoria, el lenguaje y la pérdida de otras actividades mentales, señaló la especialista Villalobos.
”No escogieron nacer así”
Según la información aportada por residentes del barrio San Luis, allí residen alrededor de tres mil personas. Para todos en la zona es parte de su día a día compartir con personas que padecen la enfermedad y ver cómo de un día para otro los síntomas cambian a los afectados.
En San Luis funciona un módulo de la Misión Barrio Adentro que atiende a los pacientes con esta enfermedad. Actualmente atienden 130 pacientes con esta condición de salud, cuyas edades oscilan entre los 20 a 60 años.
Rey Valera es médico cirujano y psiquiatra. Considera muy importante que la sociedad los acepte y no los discriminen. “Ellos no pidieron o no escogieron nacer con esa enfermedad. Debemos como sociedad sumar esfuerzo para apoyarlos y hacer más llevadera esta enfermedad mortal”, acotó.
El especialista indicó que un paciente necesita un equipo multidisciplinario en atención médica y psicológica, integrado por genetista, neurólogo, psiquiatra, fisiatra, psicólogo y trabajador social. En la actualidad, estos 130 pacientes reciben atención psicológica y neurológica por parte de los doctores Rey Valera y Gabriela Ríos, quienes asumieron esta misión por vocación y porque conciben que la enfermedad es un asunto que requiere la ayuda de todos.
Miedo al rechazo
Yoelvis Soto tiene 33 años, y desde los 26 años comenzó a manifestar los síntomas. Hoy, los movimientos involuntarios se han apropiado de su cuerpo, aunque afortunadamente para él, aún puede caminar. Tiene dos hijos, y el varón de diez años desde hace dos meses tiene los síntomas, como los tics nerviosos en los ojos y hombros.
Yoelvis en conversación con La Patilla dijo que lo más fuerte de esta enfermedad es el rechazo y la burla. “A veces cuando salía a hacer diligencias y podía trabajar me decían bendito San Vitero, brujo, endemoniado sal de aquí”. Contó que lo empujaban y vejaban.
“A raíz de eso no salí más de esta zona donde todos somos aceptados y queridos. El mal de San Vito es cierto y está activo acá en San Luis”.
Argenis Gotera tiene 29 años y es un joven con vocación de servicio a la comunidad. Su padre murió de la enfermedad de Huntington. Su hermano en la actualidad tiene 17 años y también padece de EH.
Cuenta que su vida tiene un antes y un después. Todo cambio para Argenis en el año 2017. “Desde que tengo uso de razón, mi papá, dos tías y un tío sufren de Huntington. Eso no es fácil. Yo negaba mi realidad, no la aceptaba porque en el liceo se burlaban de mí. No comentaba con la gente lo que tenía mi familia, aunque acá en el barrio es normal. Todas las familias tienen, por lo menos, a un miembro con este mal”, dijo.
Relata Argenis que hace seis años su hermano menor Angervis, empezó a parpadear los ojos, le temblaban los hombros. Sus familiares y hasta él mismo le decían a Angervis que dejará la maña, qué le pasaba. Transcurrido unos meses, su hermano empezó a tener dificultad para caminar, se caía jugando fútbol y muchos niños se burlaban del menor.
Argenis como hermano mayor le decía que reposara, que no jugará. Una tarde, pensativo, observó a su hermano y le comentó a la mamá que su hermano tenía Huntington.
Luz en la oscuridad
Desde entonces, Argenis hace trabajo social en la comunidad de San Luis. Dijo que como hijo de ese barrio la duele la cruda realidad que viven muchas familias por no tener recursos para costear el tratamiento de una enfermedad que necesita atención, cuidados y alimentación.
En compañía de otros jóvenes hacen labor social, buscan ayudas de paisanos, empresas, entes públicos, ONG y fundaciones para colaborar con los enfermos de Huntington.
Gabriela Ríos, neuróloga y pediatra, es voluntaria de la fundación “Hábitat Luz”. Contó su experiencia con la atención de los pacientes de Huntington desde el año 2019, cuando se integró a este equipo de trabajo.
Dentro de la fundación coordina el programa de “Brazo” que atiende a los niños de padres con el padecimiento de Huntington. Dijo que desde la institución brindan una atención integral, médica, psicológica y educacional.
La neuróloga dijo que en la actualidad atienden a través de “Hábitat Luz” a 75 niños en situación de riesgo en el poblado de San Luis, y 164 en Barranquitas, zona ubicada entre los municipios La Cañada de Urdaneta y la Villa del Rosario.
Estos infantes aún no tienen síntomas, pero están bajo supervisión médica porque pudieran desarrollar la enfermedad.
Para conocer si los hijos de padres con mal de San Vito pueden padecerlo, existen estudios genéticos. Algunas muestras pueden ser procesadas en el estado Zulia, y otras deben ser enviadas a Caracas. También se debe hacer un seguimiento con frecuencia por parte de un genetista para precisar si el gen está activo en la persona.
Una puerta que se cerró
En el municipio San Francisco, en el sector San Luis, funcionaba la Casa Hogar Corea de Huntington, Amor y Fe, un lugar creado por organizaciones internacionales. También recibía el apoyo de la gobernación de Zulia desde su apertura en el año 1999. Según los vecinos, no se sabe nada en la actualidad sobre esta institución, que ya no está prestando servicios de ayuda.
Lleva más de 10 años cerrada y nadie conoce la causa de su clausura. Allí recibían atención médica y social los enfermos y sus familias. A juicio de los pobladores y familiares de la zona, desde el cierre de la casa hogar empezó un verdadero calvario, la pesadilla más terrible para quienes ya padecían de Huntington, y los nuevos casos que han surgido, pues quedaron desprotegidos, sin amparo de nadie.
Denunciaron que el exalcalde saliente del régimen en el municipio San Francisco, Dirwings Arrieta, cambió todas las cerraduras de la casa hogar y nunca abrió el centro. Tampoco se sabe del paradero de las llaves. Este hecho calificado como “un crimen” ocurrió a mediados de 2018.
Contaron los vecinos que allí recibían una atención de calidad. La casa hogar también fue desvalijada por los “amigos de lo ajeno”.
En vista de esta situación, los familiares de los enfermos de Huntington acudieron a las instancias de gobierno municipal y legislativo para buscar una solución, con el fin de reabrir este centro de atención médica.
Se realizó un asamblea frente a la Casa Hogar Corea de Huntington, Amor y Fe, que contó con la presencia del alcalde Gustavo Fernández, los legisladores Alejandra Barrientos, Yover Sánchez, además de Argenis Gotera, el psiquiatra Ray Valero y otros involucrados en este tema. En la reunión se recolectaron firmas para solicitar a la Procuraduría del estado la reapertura del centro.
La legisladora Alejandra Barrientos informó que están en la fase de investigación para conocer la condición jurídica de la casa hogar. El caso lo lleva la Sindicatura del municipio San Francisco y la Procuraduría del estado Zulia.
“Luego de que se ubique a los dueños o sepamos quiénes son los representantes legales, se iniciarán las conversaciones para la reapertura del centro y determinar a quién le corresponderá la administración de la casa hogar e iniciar allí la atención que se viene prestando en los espacios del módulo de Barrio Adentro en este lugar”.
Para quienes tienden una mano amiga a los familiares y enfermos de Huntington, la labor social no se detiene. Ellos siguen en la búsqueda de ayuda para atender a los afectados por esta mortal enfermedad tan estigmatizada en la sociedad.
Las autoridades chavistas de salud no han emitido ningún pronunciamiento público sobre la situación de los enfermos de este mal. Los familiares claman por la ayuda del gobierno central, ruegan que no los dejen en el abandono y la desidia.