Porfiria eritropoyética congénita: la terrible enfermedad que le devoró la cara y las manos a una mujer (Fotos)

Porfiria eritropoyética congénita: la terrible enfermedad que le devoró la cara y las manos a una mujer (Fotos)

Fide Mirón perdió algunas facciones de su rostro y las extremidades debido a su enfermedad. FOTO: Instagram @fidemiron

 

 

 

Fide Mirón es una mujer española que cuando nació era una niña completamente sana. Sin embargo, a medida que fue creciendo, empezó a sufrir de una cruel y desconocida enfermedad que transformo su cuerpo y su rostro para siempre.

Por El Tiempo

Fide padece de porfiria eritropoyética congénita o enfermedad de Günther. Las primeras señales que presentó fueron a sus seis meses, cuando su madre le descubrió unas ampollas en la piel, simulares a picaduras de mosquito. Con el paso del tiempo su salud empezó a empeorar y los médicos le empezaron a hacer diferentes pruebas.

Luego de un tiempo, los doctores del Hospital Clínico de Valencia descubrieron cuál era su diagnóstico. “A mis padres les dijeron lo que tenía y que no se podía hacer nada. Nadie les dio una explicación, ni una esperanza”, le comentó Fide al diario ‘Nius’.

Después de esto su vida no fue nada fácil, pues esas ampollas empezaron a devorar los tejidos, los músculos y los huesos de sus manos y su cara. “Yo era muy pequeña. Sentía una quemazón muy fuerte y yo solo quería que se fuera el dolor, aunque perdiera un dedo, la nariz o los pómulos”, comentó.

Fide Mirón perdió algunas facciones de su rostro y las extremidades, sin embargo, eso no era todo, pues también tenía una grave anemia y por esta razón cada 15 días tenía que recibir una trasfusión de sangre, que en un principio la donada su padre. Pero todo cambio a sus nueve años, cuando su papá falleció en un accidente y desde ese momento tuvo que recurrir a un banco de sangre.

 

 

Por su condición, los médicos llegaron a pensar que probablemente no llegaría a la pubertad. Pero, su enfermedad llegó a estabilizarse cuando tenía 14 años y dejo de recibir trasfusiones. Desde ese entonces, los dolores pasaron de ser todos los días a sentirlos esporádicamente y las hemorragias se volvieron más llevaderas.

“Lo peor no es el dolor, es la soledad”
Al medio ‘BBC’, Mirón le comentó que lo peor de su enfermedad es la soledad, pero no se refiere a lo personal, sino a la falta de respuestas médicas que hay.

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