Cada 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad neurológica, crónica y autoinmune que se manifiesta mayormente entre los 18 y 35 años y con una prevalencia tres veces más frecuente en mujeres que en hombres.
Por infobae.com
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) esta enfermedad afecta a funciones cognitivas, emocionales, motoras, sensoriales o visuales y se produce como resultado del ataque del sistema inmunitario de una persona contra su sistema nervioso central (encéfalo y médula espinal). “Se calcula que más de 1,8 millones de personas padecen esclerosis múltiple en todo el mundo”, afirma la entidad.
Si bien es una condición que no afecta la expectativa de vida de la persona, sí implica un serio impacto en el ámbito familiar, social y económico-laboral, por lo que el cuidado de la salud mental se vuelve esencial.
El diagnóstico puede impactar generando sorpresa, preocupación e incertidumbre. La licenciada Débora Fleschler (MN 15130), del Área de Salud Mental del Instituto de Neurociencias Restaurativas (INERE), detalló:
“Desde la salud mental hay que percibir las dificultades en la aceptación, que se traducen directamente en sufrimiento psíquico, la rigidez para lograr los cambios necesarios, la falta de adherencia a los tratamientos, los cambios de humor y el deterioro de los vínculos. No debemos, de ninguna manera, naturalizar el sufrimiento crónico, ni personal ni familiar”, destacó la experta.
El hecho de que la EM sea conocida como la “enfermedad de las mil caras”, supone que no todas las personas que conviven con la patología tienen los mismos síntomas ni la atraviesan de la misma forma.
“La incertidumbre acerca de la evolución de la EM genera ansiedad. Saber que la esclerosis múltiple del otro no es tu esclerosis es fundamental, ya que su evolución no es lineal. Las grandes diferencias no ayudan a identificarse y disparan ansiedades, por eso es ideal que las propuestas de terapias grupales sean homogéneas en cuanto a la EM. Aceptar los sentimientos que surgen de la convivencia con la enfermedad es el primer paso para elaborarlos. El estrés y las emociones difíciles no se eliminan, se trabajan”, declaró la licenciada Fleschler.
Por su parte, Johana Bauer, directora ejecutiva de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), puntualizó: “La esclerosis múltiple genera incertidumbre y miedo porque no conocemos sus causas, no sabemos cómo curarla y desconocemos cómo será su evolución. Todas esas variables, que nos permitirían entender mejor la enfermedad y ejercer cierto control sobre ella, son desconocidas en el caso de la EM. Esto implica el desafío de enfrentar la enfermedad con la información confiable disponible para reducir al máximo el miedo. Lo fundamental es construir redes de apoyo, involucrando a la familia, los amigos, los espacios de trabajo y las organizaciones de pacientes para acompañarnos mutuamente”.
“Antes, el 50% de los pacientes progresaban a una forma más grave de la enfermedad y necesitaban asistencia para caminar. Hoy, solo uno de cada diez pacientes sucede esto”, señaló la experta.
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